Agenda

28 de febrer de 2017 - Actes

L'Hospital del Mar amb el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

Fem pinya, fem recerca

Sota el lema "Fem pinya, fem recerca", el 28 de febrer se celebra la desena edició del Dia mundial de les malalties minoritàries. Enguany, la 9a jornada organitzada amb motiu d’aquest dia a l’Hospital Sant Joan de Déu posarà l'accent en "La recerca", en el paper fonamental que té la investigació bàsica i clínica per un millor coneixement i tractament d'aquestes malalties de baixa prevalença.

A la Unió Europea es considera que hi ha entre 30 i 35 milions d'afectats (dada equivalent a la població conjunta d'Holanda, Bèlgica i Luxemburg). A Espanya s'estima que els afectats superen els 3 milions i a Catalunya les dades reflecteixen més de 400.000 afectats. 

Més de 7.000 diferents malalties minoritàries s'han identificat fins a la data, que afecten directament la vida diària de més de 30 milions de persones només a Europa. La complexa naturalesa de les malalties minoritàries, juntament amb un accés limitat a serveis de tractament, implica que els membres de la família siguin sovint la principal font de la solidaritat, el suport i la cura dels seus éssers estimats.

Habitualment cròniques i debilitants, les malalties minoritàries tenen una gran repercussió per a tota la família. Viure amb una malaltia minoritària es converteix en una experiència d'aprenentatge de cada dia per als pacients i les famílies. Encara que tenen diferents noms i diferents símptomes, les malalties minoritàries afecten la vida diària dels pacients i les famílies de manera similar.