Notícies

3 de desembre de 2021 - Informació general

L’atenció als pacients amb malalties minoritàries autoimmunes sistèmiques i vasculitis a l’Hospital del Mar, rep l’acreditació com a Unitat d’Expertesa Clínica

Aquests malalts són tractats a la Unitat de Malalties Autoimmunes Sistèmiques i Vasculitis del centre, que recull l'experiència d'anys de treball dels seus professionals en el diagnòstic, el tractament i el maneig d'aquestes patologies minoritàries. Amb l'acreditació com a Unitat d'Expertesa Clínica, el centre avança per convertir-se en l'hospital de referència per aquestes malalties a la seva àrea d'influència, oferint una atenció especialitzada de proximitat als pacients.

L'atenció a les malalties minoritàries a l'Hospital del Mar ha estat acreditada pel CatSalut com a Unitat d'Expertesa Clínica dins la Xarxa d'Unitats d'Expertesa Clínica de Malalties (XUEC) Autoimmunes Sistèmiques i Vasculitis. Els altres centres acreditats són els hospitals de Sant Joan de Déu i Clínic de Barcelona, l'Hospital Universitari de Bellvitge, l'Hospital Universitari Vall d'Hebron, l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i l'Hospital Parc Taulí de Sabadell. En el cas de l'Hospital del Mar, se centrarà en les vasculitis i les malalties autoimmunes sistèmiques en adults.

Aquesta XUEC s'inscriu dins la Unitat de Malalties Minoritàries, on s'ofereix un model d'atenció basat en la proximitat a les persones i als professionals del territori i en una atenció i model d'oferta de serveis integrals, recollint l'experiència acumulada en aquest camp al llarg dels anys. Aquesta unitat, coordinada pel Dr. Tarek Carlos Salman Monte, està constituïda per professionals dels serveis de Reumatologia, Pneumologia, Dermatologia, Nefrologia, Medicina Interna, Oftalmologia, Neurologia, Immunologia, Hematologia, Endocrinologia i Nutrició, Cirurgia Vascular, Urologia, Radiologia, Medicina Física i Rehabilitació, Genètica, Psiquiatria i Treball Social.

 

Atenció de proximitat

La funció de la unitat respon a la voluntat de donar un servei de proximitat a la ciutadania. Aquesta iniciativa serveix com a porta d'entrada a l'Hospital i als serveis assistencials que ofereix, per a les persones afectades per aquestes patologies i els seus familiars. Actua com a centre referent dels dispositius d'atenció precoç i de l'atenció primària de l'AIS Litoral-Mar, davant la sospita de malaltia minoritària.

S'ofereix un seguiment personalitzat i particular, adaptat a cada pacient, des del moment del diagnòstic i durant tot el procés terapèutic. Tot plegat amb un model integral, que inclou la Unitat de Transició del Pacient Pediàtric a l'Adult), i tenint en compte les necessitats socials. Això permetrà una millor eficiència en les visites, evitant duplicitats de cites amb diferents especialistes i permetent agrupar-les per a més comoditat del pacient.

 

Recerca i atenció puntera

A l'àmbit de la recerca, la Unitat de Malalties Minoritàries treballa en diversos grups de recerca de l'Institut Hospital del Mar d'Investigacions Mèdiques (IMIM), en els quals es desenvolupa una recerca de caràcter translacional. Entre els projectes actius es col·labora amb hospitals de tercer nivell tan catalans (Hospital Universitari Vall d'Hebron, Hospital Clínic de Barcelona, Hospital de Bellvitge, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Althaia-Xarxa Assistencial Universitària de Manresa) com de la resta de l'Estat (Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Universitat de Granada i Universitat de Vigo, entre altres) i amb les altres Unitats d'Expertesa Clínica designades pel CatSalut. En aquest sentit, disposa d'una beca de La Marató de TV3 per a la recerca en esclerodèrmia, dues ajudes del Fons d'Investigacions Sanitàries (FIS) en lupus i artritis reumatoide i sis beques de societats científiques en reumatologia i pneumologia. 

 

Centre de referència

La Unitat de Malalties Autoimmunes Sistèmiques i Vasculitis de l'Hospital del Mar és el centre de referència per al seu territori, buscant l'excel·lència en l'atenció a aquestes malalties. Una clara aposta per reforçar el terciarisme del centre, oferint una atenció de proximitat als pacients i a les seves famílies, amb la voluntat d'establir relacions de col·laboració amb altres hospitals per donar la millor assistència i avançar en la recerca en aquest camp.

L'Hospital del Mar disposa d'altres unitats centrades en malalties minoritàries, com és el cas de la Unitat Funcional d'Immunodeficiències Primàries, la Unitat de Malalties Cognitiu Conductuals i la Unitat de Trastorns del Metabolisme Ossi. També disposa de consultes específiques per a pacients afectats per canulopaties, colangitis biliar primària i colangitis esclerosant primària, malaltia de Wilson, hepatitis Delta i malaltia de Fabry.