23 de gener de 2013
L'estudi EPIFFAC de la Fundació d'Afectats i Afectades de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga crònica és el primer a analitzar l'impacte familiar, laboral i social de la fibromiàlgia, un problema de salut del qual desconeixem el seu origen o marcadors fiables per al diagnòstic però que afecta 900.000 persones al nostre país i que genera conflictes entre professionals, administracions, empreses i famílies. Aquest estudi s'ha realitzat a partir dels testimonis de 325 persones afectades de 35 centres de salut representatius de 14 comunitats autònomes. Ha estat avalat per l'Hospital del Mar i l'Hospital Clínic i promogut també per la Fundació Pere Tarrés.
El perfil dels pacients: dones que esperen 6 anys a ser diagnosticades
El pacient amb fibromiàlgia sol ser dona (96%), amb una edat mitjana de 52 anys, casada (75%) i amb nivell d'estudis modest (68%). Els primers símptomes es produeixen cap als 37 anys però arribar al diagnòstic sol suposar la consulta a més de 5 professionals i portar gairebé 7 anys, temps superior al d'altres països del nostre entorn. Aquest retard és més greu si comptem que el seu estat de salut sol ser molt deficitari, ja que un 57,7% ho descriu com a dolent o molt dolent i afirma que afecta al seu estat físic, la seva vida laboral, el seu temps d'oci i seva salut mental.
Les conseqüències familiars: el calvari de les tasques domèstiques
La majoria de dones amb fibromiàlgia viu en família amb la seva parella i fills (60%). La seva satisfacció respecte a la seva vida familiar és moderada (puntuació 6,3 sobre 10 de mitjana). En part és per les dificultats en la relació amb la parella que refereix el 60% d'aquestes dones, a més d'un 67% que refereix tenir dificultats en les relacions sexuals pels problemes derivats de la fibromiàlgia. Així, la taxa de divorcis no és alta (17%) i només la meitat els relaciona amb la malaltia.
La insatisfacció es deu sobretot als seus problemes per realitzar les tasques domèstiques i la dependència d'altres per fer-les, encara que el 66% diu que la seva família la comprèn, ajuda i dóna suport. D'altra banda la fibromiàlgia canvia en les dinàmiques familiars i el temps d'oci, ja que no poden seguir el ritme "normal" dels plans familiars. També econòmicament existeix una repercussió, ja que el 65% afirma que els seus ingressos han disminuït (708 euros / mitjana), sobretot per perdre una feina o en incrementar les despeses en el 81% d'aquestes llars (230 euros / mitjana).
L'impacte laboral: el dolor d'afrontar la jornada de treball
La meitat de les pacients de l'estudi estan treballant i un 48% ha treballat anteriorment, destacant que el 86% d'aquestes últimes van deixar de fer-ho a causa de la seva malaltia i porten gairebé 6 anys sense treballar. La vida laboral mitjana és de 23 anys, sobretot en el sector serveis (81%).
El 70% de malaltes tenen moltes dificultats per rendir a la feina i afrontar la jornada laboral. La meitat ha causat baixes en l'últim any, el 41% estan inactives i el 23% del total en invalidesa permanent. Entre les que treballen, el 63% ha notificat la seva malaltia a l'empresa, un 30% ha realitzat adaptacions en el seu lloc i un 20% ha canviat de treball per la fibromiàlgia. Les seves expectatives de futur són descoratjadores: 6 de cada 10 veuen difícil continuar treballant, encara que la majoria preferiria fer-ho si se'ls s'adaptés l'entorn laboral i condicions de treball.
La fibromiàlgia en l'entorn sanitari: lent i poc col·laborador
El suport que reben les dones amb fibromiàlgia ve sobretot del seu entorn familiar (72%), mentre que el sistema sanitari és el que menys l'hi dóna. La majoria consulta exclusivament al sistema públic de salut (72%) i un altre 28% ho complementa amb atenció privada. Les atenen metges de família, reumatòlegs (55%), psiquiatres (29%), psicòlegs (22%), fisioterapeutes (22%) i especialistes en fibromiàlgia (16%). La seva satisfacció respecte a aquests professionals els suspèn (4,9 sobre 10) sobretot pel retard del diagnòstic, i el més ben valorat és el metge de família.
Els tractaments que més segueixen són els medicaments prescrits pel seu metge (93%), però la satisfacció amb ells és diversa. No obstant això valoren molt positivament altres teràpies complementàries com les teràpies d'aigua (80%) o l'osteopatia (70%) i els massatges (65%).
El paper de l'Administració: insensible al problema
Respecte al suport administratiu, el 51% creu que el govern del seu CCAA no reconeix la fibromiàlgia ni està conscienciat amb els problemes que aquesta comporta a nivell de salut, llar i treball. El 38% d'aquestes dones han sol·licitat un reconeixement de minusvalidesa i un 27,5% han obtingut algun grau de reconeixement sobre això: el 23% ha obtingut algun grau d'invalidesa permanent, encara que en la meitat de casos va ser necessària la via judicial.
Buscant el suport social: associades per lluitar unides
Les pacients amb fibromiàlgia han desenvolupat un grau significatiu d'organització: el 26% forma part d'associacions de lluita contra la malaltia per obtenir assessorament, informació, suport i comprensió i realitzar activitats compartides. Les associades se senten satisfetes (7 sobre 10) però encara hi ha un 26% de pacients que ignora l'existència d'aquestes associacions. En canvi, tot i les repercussions laborals de la malaltia, un 55% diu no haver tingut mai una afiliació sindical i només el 4% ho ha fet arran de patir fibromiàlgia.
Propostes per minimitzar l'impacte de la fibromiàlgia
L'estudi es presentarà oficialment al Col·legi de Metges de Barcelona el 23 de gener a les 19h i en el transcurs de l'acte també es retrà homenatge al President Honorífic de la Fundació, Moisès Broggi, mort el passat 31 de desembre i que va ser un els principals impulsors de l'estudi.
Amb el patrocini de:
Aquesta web ha estat elaborada amb l'assessorament científic del Dr. Josep Blanch i Rubio
Passeig Marítim 25-29
Barcelona 08003
Vegeu la situació a Google Maps
Tel: 93 248 30 00 · Fax: 93 248 32 54
© 2006 - 2024 Hospital del Mar · Nota Legal | Política de Cookies | Accessibilitat
