Agenda

21 de juny de 2019 - Actes

I Jornada sobre ELA coorganitzada per la Fundació Miquel Valls, l'Hospital del Mar i l'Hospital de Bellvitge

21 de juny al CaixaForum de Barcelona

Per primera vegada, les Unitats Funcionals d'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i Motoneurona de l'Hospital de Bellvitge i l'Hospital del Mar, juntament amb la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls, s'han coordinat per organitzar, aquest divendres 21 de juny coincidint amb el Dia Mundial de l'ELA, la I Jornada sobre ELA que tindrà lloc a CaixaForum de Barcelona a les 9 h.

El proper 21 de juny, coincidint amb el Dia Mundial de l'ELA, la Unitat Funcional de Motoneurona del Hospital Universitari de Bellvitge, liderada per la Dra. Mònica Povedano, la Unitat Multidisciplinària d'ELA/MM de l'Hospital del Mar, coordinada pel Dr. Miguel Ángel Rubio, juntament amb la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls, coorganitzen la I Jornada d'ELA que tindrà lloc a la Sala 1 de CaixaForum de Barcelona.

L'objectiu de la jornada és donar visibilitat i actualitzar diferents àrees de la malaltia: la recerca bàsica, aspectes clinico-assistencials o la visió del propi malalt i dels seu entorn. Es farà a través de diferents ponents, d'àmbit nacional i internacional, experts en la malaltia i en la seva atenció.

La importància d'aquesta I Jornada sobre ELA destaca per la col·laboració a la seva organització de dues de les Unitats Funcionals més importants a Catalunya en el tractament multidisciplinari d'aquesta malaltia i que atenen entre les dues més de 300 afectats dels 400 que es calcula que hi ha a tot el territori català. Pretén ser una trobada per sumar en la difusió de diferents aspectes de rellevant importància en l'ELA i la malaltia de la motoneurona.

S'adjunta enllaç del Programa I Jornada d'ELA: http://bit.ly/programa_jornada_ELA

 

L'ELA i la Malaltia de la Motoneurona

L'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i altres malalties de la motoneurona (MM) relacionades, són una malaltia neurodegenerativa que afecta les neurones motores del cervell, tronc encefàlic i medul·la espinal, que són les cèl·lules encarregades de transmetre l'ordre del moviment voluntari del cervell als músculs. Amb una esperança de vida de 2 a 5 anys des del diagnòstic, la malaltia actualment no té cura i encara no es disposa de cap tractament que permeti aturar el procés degeneratiu. Els pacients presenten atrofia muscular que avança provocant paràlisi progressiva que en molts casos acaba en paràlisi total. A part de l'autonomia motora, la capacitat de parla, deglució i respiració també es veuen afectades. La persona afectada es plenament conscient de la seva situació i del procés evolutiu de la malaltia.  L'ELA/MM afecta principalment a persones d'entre els 40 i els 70 anys d'edat però també pot afectar persones més joves o persones d'edat més avançada. S'estimen unes 400 persones afectades a Catalunya. El 90-95% dels casos d'ELA/MM són considerats casos esporàdics, en els que la malaltia apareix aparentment a l'atzar, el 5-10% restant és d'origen familiar i hereditària.

L'atenció als pacients d'ELA va dirigida a alleujar els símptomes de la malaltia i a millorar la seva qualitat de vida i la de les seves famílies. Cal destacar que diversos estudis publicats han vingut demostrant des de fa anys que l'atenció integral i multidisciplinària, donada a les Unitats Funcionals per part d'un equip de professionals especialitzats en la malaltia, millora la qualitat de vida de les persones afectades d'ELA/MM i a les seves famílies, fins al punt de contribuir a allargar l'esperança de vida dels pacients.

 

Les Unitats Funcionals d'ELA/MM i la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls

Les Unitats Funcionals d'ELA/MM de l'Hospital de Bellvitge i l'Hospital del Mar les formem i treballem de manera multidisciplinària els diferents professionals mèdics de cada hospital (neuròlegs, pneumòlegs, nutricionistes i dietistes, metges rehabilitadors, fisioterapeutes respiratoris, infermers, entre d'altres) conjuntament amb els professionals psicosocials de la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls (treballadora social, terapeuta ocupacional i psicòloga).

Aquesta coordinació entre equip mèdic de cada Unitat i la Fundació dóna al pacient i als seus familiars un abordatge professional en totes les especialitats que necessita aquest tipus de malaltia amb l'objectiu de millorar la qualitat de vida dels afectats, reduir desplaçaments (ja que en aquest tipus d'Unitats es passa consulta amb tots els professionals esmentats en un matí o tarda), també es millora la presa de decisions tant del pacient com de l'equip en el moment adequat, augmenta la col·laboració entre institucions i, finalment i molt important, fem que la persona afectada d'ELA/MM i la seva família es sentin acompanyats professionalment en tot el dur procés que comporta aquest tipus de malaltia.