Notícies

3 de juliol de 2023 - Informació general

L’Hospital del Mar i la Fundació Barcelona per a les Immunodeficiències Primàries a Pediatria inicien un programa d’atenció psicosocial per a pacients adults amb aquesta patologia

L'Hospital del Mar se suma al programa 'Tinc una IDP. Ja soc gran i no estic sol', dirigit a les persones diagnosticades amb una immunodeficiència primària (IDP).

Les persones diagnosticades per una immunodeficiència primària (IDP) en seguiment a l'Hospital del Mar disposaran d'un servei d'atenció psicosocial gràcies a la col·laboració entre el centre i la Fundació Barcelona per a les Immunodeficiències Primàries a Pediatria (BCN-PID Foundation). Es tracta del programa 'Tinc una IDP. Ja soc gran i no estic sol' que la Fundació duu a terme amb el Vall d'Hebron Institut de Recerca i que es va posar en marxa el 2015 a l'Hospital Vall d'Hebron en pacients pediàtrics per estendre's fa dos anys també a pacients adults. És possible gràcies a la col·laboració de l'Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris (ACADIP) i el suport de Grifols.

El programa ofereix sessions telemàtiques per millorar el benestar emocional dels pacients adults amb IDP i les seves famílies, oferint una atenció integral i suport psicològic. Se'n fan amb una freqüència adaptada a les necessitats de cada persona i en un espai que facilita la comunicació i la comprensió de l'experiència del pacient, guiant-lo en el desenvolupament d'estratègies per afrontar la malaltia. D'aquesta manera, "es pretén millorar la qualitat de vida de les persones afectades i capacitar-les d'un nivell òptim d'autonomia", explica Sònia Rodríguez, psicòloga general sanitària de la BCN-PID Foundation i membre del comitè d'IDP de l'Hospital Vall d'Hebron, centre coordinador del projecte.

La Dra. Maria Lourdes Cos, coordinadora de la Unitat Funcional d'Immunodeficiències Primàries de l'Hospital del Mar, explica que "les immunodeficiències primàries no són malalties exclusivament d'infants sinó que també poden debutar en l'edat adulta; són malalties complexes tant per la falta de tractament curatiu en alguns casos com per l'associació a complicacions greus com infeccions oportunistes, patologia autoimmune-autoinflamatòria i l'augment de risc de càncer". En aquest sentit, el projecte d'acompanyament emocional serà de gran ajuda per garantir un bon afrontament de les malalties i les repercussions que se'n deriven. Fins ara, ja ha ofert assessorament a 103 destinataris, entre pacients adults amb una IDP i els seus familiars de diferents centres catalans, i del País Valencià.

L'enfocament biopsicosocial de les IDP que planteja aquesta iniciativa permet assolir millores en la qualitat de vida dels pacients, així com en l'acceptació i l'afrontament del diagnòstic i l'adquisició de més autonomia i facilitat d'adaptació a la situació. També els dota d'eines d'afrontament per ajudar-los a ser més efectius quant a decisions que hagin de prendre o complicacions que es puguin presentar. A la vegada, permet incrementar l'autoestima i el control dels símptomes i les emocions i s'avança a possibles trastorns de l'estat d'ànim.