Notícies

28 de febrer de 2014 - Informació general

L'Hospital del Mar amb el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

Es reconeixerà el Dr. Adolf Pou, que va ser cap de servei de Neurologia de l'Hospital del Mar, per la seva dedicació a les Malalties Minoritàries

Sota el lema "Tos fem pinya", el 28 de febrer se celebra la sisena edició del Dia de les Malalties Rares o Malalties Minoritàries. A la Unió Europea es considera que hi ha entre 30 i 35 milions d'afectats (dada equivalent a la població conjunta d'Holanda, Bèlgica i Luxemburg). A Espanya s'estima que els afectats superen els 3 milions i a Catalunya les dades reflecteixen més de 400.000 afectats. Amb motiu d'aquest dia, la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya organitza una jornada tècnica, que tindrà lloc el divendres, 28 de febrer, a les 9.30h al CCCB. Al finalitzar la jornada, entre altres, es reconeixerà el Dr. Adolf Pou, que va ser cap de servei de Neurologia de l'Hospital del Mar, per la seva dedicació a les Malalties Minoritàries.

L'acte serà presidit per l'Hble. Sr. Boi Ruiz, conseller de salut de la Generalitat de Catalunya i l'Excm. Sr. Salvador Esteve, president de la Diputació de Barcelona i l'acompanyaran en l'cte d'bertura la Il·lma. Sra. Glòria Renom, diputada al Parlament de Catalunya; el Dr. Josep Torrent-Farnell, membre del comitè de medicaments orfes de l'Agència Europea de Medicaments; la Sra. Anna Quintero, presidenta de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FCAMM); i la Sra. Anna Ripoll, delegada a Catalunya de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

La ponència inaugural anirà a càrrec del Sr. Yann Le Cam, director d'EURORDIS, Federació Europea de Malalties Rares, seguida del testimoni de tres afectats per una malaltia minoritària.