Notícies

11 de maig de 2004 - Notes de Premsa

Presentació del llibre "Cartas a mi médico. Cuentos fibromiálgicos"

Nota completa

Coincidint amb el Dia Mundial de la Fibromiàlgia, demà dimecres dia 12 de maig l'Hospital del Mar acull a l'escriptora Pilar Castro-Villalba en la presentació del seu últim llibre.

 

L'acte estarà presidit pel Dr. Jordi Varela, Gerent de l'Institut Municipal d'Assistència Sanitària (IMAS), i comptarà amb la participació de l'autora del llibre, Sra. Pilar Castro-Villalba, del Dr. Jordi Carbonell, Coordinador de la Unitat de l'Aparell Locomotor de l'IMAS i president de la Comissió científica de la Fundació de la Fibromiàlgia, qui explicarà als assistents en què consisteix aquesta malaltia i quins són les últimes novetats en el diagnòstic i tractament de la fibromiàlgia. També participarà el Dr. Josep Blanch, metge adjunt del Servei de Reumatologia de l'Hospital del Mar i Hospital de l'Esperança a qui l'autora dedica el llibre. Pilar Castro-Villalba destaca la gran tasca del Dr. Blanch tant alhora de diagnosticar-li la malaltia, com en el procés d'acceptar, entendre i fer front a la fibromiàlgia.

 

Parlar de la fibromiàlgia és difícil doncs en sabem ben poc, se'n desconeixen les causes, no te cura, no tenim elements objectius per fer-ne el diagnòstic... Per tant, i més després de coneixèr la Pilar Castro-Villalba, no puc sinó parlar de les persones qui la pateixen, unes 400.000 arreu de l'Estat Espanyol. Aquest desconeixement sobre la malaltia ha fet que se n'hagi qüestionat l'existència, i per tant s'hagi qüestionat a les persones afectades, tractant-les de manera discriminatòria, i acusant-les en molts casos de simuladores. Els malalts o més ben dit, malaltes, doncs són dones en un 90% dels casos, tenen una història comuna que es repeteix testimoni rera testimoni: un pelegrinatge per metges i especialistes d'anys de durada, amb freqüència una sensació d'indefensió, d'incomprensió per part de tothom, inclòs de la pròpia família en moltes ocasions, que acaben per dubtar de la vertadera existència de cap problema, cansades de sentir especialista rera especialista que les proves són normals i que tot està correcte, i el comú denominador en tots els testimonis: la frustració, en veure que lluny de millorar dia a dia hom empitjora.

 

Sobre la Fibromiàlgia:

La fibromiàlgia es considera més una síndrome que no pas una malaltia, i està definida pels reumatòlegs com un trastorn de la regulació de la percepció del dolor, que no s'explica per la presència de cap altra malaltia inflamatòria músculo-esquelètica. Com explica el Dr. Blanch en el capítol del llibre dedicat a aspectes mèdics de la fibromiàlgia, en les persones afectades de fibromiàlgia el dintell o llindar del dolor és molt baix, això significa que són persones que el seu cos percep com a estímul dolorosos sensacions que per a altres no ho són. Això potència un estat d'hipervigilància (extrema sensibilitat als estímuls dolorosos). S'ha detectat que les persones afectes tenen una alteració en els nivells de neurotransmissors del seu sistema nerviós, sobretot de serotonina, de substància P (productora de dolor), i altres substàncies que són transmissors i moduladors del dolor. S'han descrit també nombrosos trastorns en la fase de son reparador, o fase no-REM , és la part del son que ens permet reparar la fatiga, de manera que les persones afectades per aquesta malaltia es lleven amb la sensació de no haver descansat. Molt sovint tenen estats ansiosos-depressius que s'expliquen com a conseqüència del dolor crònic i discapacitant. Aquest dolor és el símptoma principal, un dolor generalitzat, punxant, cremant, cansament extrem que impossibilita qualsevol activitat, contractures, formiguetjos, rampes, mal de cap, i un llarg etcètera.

 

A vegades la fibromiàlgia es troba en una persona sense cap altre problema de salut, primària, i a vegades la trobem associada a altres malalties reumàtiques inflamatòries com l'artritis reumatoide, la síndrome de Sjögren o el Lupus eritematós sistèmic, quan és així l'anomenem secundària. Diagnosticar la fibromiàlgia quan hi ha alguna altra malaltia associada representa una dificultat sobreafegida. El diagnòstic de la fibromiàlgia és clínic, és a dir, es basa en la presència dels símptomes mencionats i les dades clíniques, punts dolorosos a la palpació, molt concrets, que el metge troba durant l'exploració. Si es troben més d'11 dels 18 punts (tender points) definits en els criteris de classificació de la fibromiàlgia, es considera que la pacient pateix fibromiàlgia. No hi ha cap prova diagnostica complementària que reforci el diagnòstic de manera objectiva. No existeix avui cap tractament curatiu, hi ha però tractaments orientats a millorar la qualitat de vida dels malalts. És fonamental corregir totes aquelles posicions que augmenten o agreugen els símptomes, fer exercici físic moderat quan es possible i utilitzar algun antidepressiu quan es convenient pel seu efecte sobre els nivells de serotonina. S'espera però que la recerca, sobretot en els mecanismes causals, aporti alguna opció terapèutica per aquestes persones. Línies recents estudien la relació de la fibromiàlgia i algunes infeccions, o antecedents de causa traumàtica.

 

Pilar Castro-Villalba comparteix amb tots nosaltres el seu testimoni, terrible i alhora amb un sentit de l'humor digne d'elogi. L'autora espera obrir camí cap a la comprensió de la fibromiàlgia i d'aquelles persones que n'estan afectades i la pateixen, i com diu la pròpia autora: deixar de ser "pacients" per fer front a la fibromiàlgia en positiva rebel·lia.