Notícies

8 de juny de 2018 - Informació general

III Jornada sobre ELA a l’Hospital del Mar

La Unitat Multidisciplinària d'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) de l'Hospital del Mar ha organitzat, aquest divendres 8 de juny, la III Jornada sobre ELA. La trobada ha coincidit amb la seva inclusió com a centre adscrit a la Xarxa Europea de Centres ELA (ENCALS, European Network for the Cure of ALS). És la segona unitat d'aquest tipus d'un centre català que aconsegueix aquesta fita, que reconeix la seva excel·lència en el tractament integral dels pacients i la seva tasca en el camp de la recerca clínica i bàsica.

L'ELA és una malaltia neurodegenerativa que afecta els principals protagonistes del control motor del cos, ocasionant, en un curt espai de temps, la pèrdua total del control de la musculatura esquelètica del cos. Té una progressió molt accelerada i això obliga a malalts i cuidadors a adaptar-se de forma ràpida als canvis. Per aquest motiu, la Unitat Multidisciplinària d'ELA de l'Hospital del Mar ha tornat a organitzar aquest 8 de juny una jornada on s'han repassat els principals aspectes d'aquesta malaltia i s'han ofert tallers pràctics per ajudar les famílies a realitzar aquesta transició. Una trobada que ha volgut servir, en paraules del Dr. Miquel Àngel Rubio, coordinador de la unitat, "per apoderar els pacients i les seves famílies".

El Dr. Miquel Àngel Rubio durant la jornada

La jornada ha coincidit amb la inclusió de la unitat dins ENCALS, la xarxa europea de centres ELA. Un "reconeixement a la recerca i a la feina ben feta a la unitat", com ha explicat el Dr. Rubio. L'entrada a l'ENCALS permetrà als professionals de l'Hospital del Mar tenir accés a assajos terapèutics i compartir experiències amb altres centres del continent. Això, a la vegada, pot permetre als pacients del centre tenir accés a noves oportunitats terapèutiques. L'Hospital del Mar és el segon centre català en ser admès en aquesta entitat, una de les poques xarxes internacionals que existeix al món en aquest camp.

Patricia Muñoz ha parlat de genètica i ELA

Oferir una atenció multidisciplinària

La Unitat Multidisciplinària d'ELA es va crear l'any 2014 per millorar l'atenció als pacients amb aquesta malaltia i als seus familiars, proporcionant-los una assistència integral. Col·labora amb la Fundació Miquel Valls per cobrir l'ampli espectre de necessitats d'aquests malalts, amb una visió que inclou neuròlegs, pneumòlegs, nutricionistes, psicòlegs, fisioterapeutes respiratoris, rehabilitadors, terapeutes ocupacionals i treballadors socials. Un equip que, a la vegada, està potenciant la seva activitat en el camp de la recerca bàsica i clínica.

La Dra. Montserrat Villatoro ha parlat de la importància de l’atenció multidisciplinària

L'Esclerosi Lateral Amiotròfica afecta 1-2 persones de cada 100.000 habitants cada any. La mitjana de supervivència és d'entre 3 i 5 anys en el 90% dels casos. Afecta de la mateixa manera a homes i a dones i és més habitual que es diagnostiqui entre els 55 i els 60 anys. Es desconeix el motiu de la seva aparició i no hi ha cap tractament curatiu. De fet, a Europa no es disposa de cap nou tractament terapèutic des dels anys 90, quan es va aprovar el riluzol, fàrmac que perllonga la supervivència dels malalts amb un efecte discret.