Notícies

18 d'octubre de 2018 - Notes de Premsa

40 anys del Registre de Tumors de l’Hospital del Mar

És el registre de tumors hospitalari més antic de Catalunya, i l'únic que ofereix una sèrie ininterrompuda de dades. En els seus 40 anys d'història s'hi han registrat més de 50.000 casos. Es tracta d'una eina rellevant per orientar millor l'atenció integral dels diferents tumors. Professionals assistencials i investigadors tenen accés a dades bàsiques per millorar la qualitat assistencial i la recerca en oncologia.

El Registre de Tumors de l'Hospital del Mar compleix, aquest 2018, 40 anys d'història. Aquest fet el converteix en el més antic de Catalunya que ofereix una sèrie ininterrompuda de dades, amb més de 50.000 casos registrats en les seves quatre dècades de funcionament. Com explica el Dr. Francesc Macià, responsable del Registre i cap de la Unitat de Prevenció i Registre del Càncer del Servei d'Epidemiologia i Avaluació del centre, que té una àrea de referència amb 300.000 habitants, es tracta d'un "instrument enfocat a la millora de la qualitat assistencial als malalts oncològics", ja que gràcies al Registre, tant els oncòlegs clínics com els múltiples professionals implicats en el diagnòstic i tractament del càncer, tenen accés a "uns indicadors que els informen sobre aspectes clau del procés diagnòstic i terapèutic dels pacients, així com la seva evolució al llarg del temps". Aquest monitoratge "és cabdal a l'hora de gestionar i prendre decisions en el si de les unitats funcionals de càncer, permetent la comparació amb altres centres i amb estàndards internacionals". A més, a partir dels indicadors que genera, el Registre analitza aspectes específics que ajuden a orientar les decisions estratègiques tant dels serveis hospitalaris com de tota la institució. Alhora, amb aquesta informació es col·labora amb el Departament de Salut, els registres poblacionals de càncer de Catalunya, agències de salut i altres institucions.

La història d'èxit del Registre ha estat possible gràcies a la col·laboració dels serveis d'Epidemiologia, Oncologia Mèdica, Anatomia Patològica i l'Institut Hospital del Mar d'Investigacions Mèdiques (IMIM), que han comptat amb la complicitat del departament d'Informàtica. Tot plegat ha permès una ràpida evolució, des de les fitxes que s'omplien a mà, a un sistema automatitzat que permet als professionals assistencials i als investigadors realitzar estudis propis sobre l'efectivitat dels tractaments que apliquen als pacients, amb un flux continu de dades actualitzades. Com explica el cap del Servei d'Epidemiologia, el Dr. Xavier Castells, "el registre és una eina molt rellevant per respondre preguntes de recerca orientades a la millora de l'efectivitat de l'atenció del càncer. Les anàlisis de supervivència, els d'intervals de temps entre diagnòstic i tractament o els costos en funció de l'estadi en el moment del diagnòstic, han permès orientar millor l'atenció integral de diferents tumors. En aquest sentit, és important ressaltar la col·laboració amb el Grup de recerca en Epidemiologia Clínica i Molecular del Càncer de l'IMIM, que dirigeix el Dr. Miquel Porta".

 

Important a la pràctica clínica i la recerca

En relació amb la pràctica clínica, el Registre ha estat una eina útil a l'hora d'engegar nous abordatges del seguiment dels pacients. Així ho destaca el Dr. Joan Albanell, cap del Servei d'Oncologia Mèdica. "El monitoratge dels pacients que es fa amb el Registre de Tumors de l'Hospital del Mar permet millorar contínuament els processos assistencials". I, a la vegada, "també documentar els beneficis vers els pacients de les estratègies que anem incorporant a la pràctica clínica. Per exemple, hem viscut un augment de supervivència de les dones amb càncer de mama a partir de la implementació de la unitat multidisciplinària de càncer de mama, on s'incorpora la figura de la infermera gestora de casos i el monitoratge de resultats amb el Registre".

El Dr. Miquel Porta, coordinador del Grup de recerca en Epidemiologia clínica i molecular del càncer de l'IMIM, apunta que "sense el Registre, no veuríem, i, per tant, no podríem apreciar, les grans millores que entre tots hem aconseguit en el diagnòstic (estadis més localitzats, menys disseminats) i la supervivència (grans augments en diversos càncers)". Com destaca, "les millores, els beneficis individuals i socials, no els pots veure si no tens un sistema d'informació com aquest. Registrar i quantificar aquests guanys és essencial per apreciar-los en els dos sentits, veure'ls i valorar tot allò tan gran que tenen de positiu".

 

De 3.000 casos en 10 anys a gairebé 2.000 casos l'any

El 40 aniversari del Registre de Tumors de l'Hospital del Mar es commemora aquest 19 d'octubre amb una jornada de treball a la qual es repassarà el seu passat, present i futur, així com el seu paper a les estratègies de control del càncer a Catalunya, l'Estat i a l'àmbit internacional. En el cas de l'Hospital del Mar, les primeres fitxes del Registre de Tumors hi van entrar l'any 1978. La primera dècada de funcionament (1978-1986) en van ser menys de 3.000. L'any 2016 ja en sumaven 46.656, amb gairebé 20.000 registrats en el període 2007-2016, i en aquests moments ja en són 51.337. Un dels impulsors del projecte, el Dr. Josep Planas, que ara és el responsable de la secció de Cures Pal·liatives del Centre Fòrum-PSMAR, recorda que tot era "artesanal, es feia tot a mà". Els casos es registraven en fitxes de paper, tot i que ben aviat es va adquirir un primer ordinador. Malgrat tot, la iniciativa va tirar endavant perquè "hi vam creure", recorda el Dr. Planas.

El Registre ha viscut dos moments crucials. El primer, entre els anys 1986 i 1987, quan el Servei d'Anatomia Patològica va començar a codificar els informes seguint els criteris establerts pel Col·legi Americà de Patòlegs. El segon, el 1992, quan el departament d'informàtica va crear una aplicació informàtica molt potent que l'integrava amb la xarxa de l'Hospital per automatitzar l'obtenció i enregistrament de les dades dels pacients.

En aquests anys, el nombre de casos de neoplàsies registrats a l'Hospital del Mar ha passat d'uns 300 cada any a 2.000 anuals. Al llarg de les dècades, s'ha pogut comprovar com s'ha incrementat el nombre de pacients de més de 75 anys, mentre s'han reduït els que arriben a l'hospital via urgències, que han passat de ser el 45% a ser el 23%. Per sexe, en homes, el 55% del total, fins al 2006 el tipus de tumor més comú era el del pulmó. En els últims anys, però, el de còlon i recte, que fins fa 12 anys era el segon més habitual, ha passat a ser el més diagnosticat. En dones, no hi ha hagut canvis i continuen sent el de mama i el colorectal.

En relació amb la supervivència, el Dr. Planas recorda que "estem incrementant la supervivència en mesos o anys, quan abans eren setmanes". Un fet que es nota a les estadístiques del Registre de Tumors. La supervivència al cap de 10 anys en homes és del 33% i en dones, del 56%. Sobretot destaca la millora de la supervivència en càncer de mama en dones, que ara arriba al 75% dels casos. En general, la tendència ha estat, segons el Dr. Planas, "d'una mica més de curació, més diagnòstic precoç, i un increment de la supervivència en malaltia avançada".