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3 de desembre de 2021 - Información general

La atención a los pacientes con enfermedades minoritarias autoinmunes sistémicas y vasculitis en el Hospital del Mar, recibe la acreditación como Unidad de Experiencia Clínica

Estos enfermos son tratados en la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas y Vasculitis del centro, que recoge la experiencia de años de trabajo de sus profesionales en el diagnóstico, el tratamiento y el manejo de estas patologías minoritarias. Con la acreditación como Unidad de Experiencia Clínica, el centro avanza para convertirse en el hospital de referencia para estas enfermedades en su área de influencia, ofreciendo una atención especializada de proximidad a los pacientes.

La atención a las enfermedades minoritarias en el Hospital del Mar ha sido acreditada por el CatSalut como Unidad de Experiencia Clínica dentro de la Red de Unidades de Experiencia Clínica de Enfermedades (XUEC) Autoinmunes Sistémicas y Vasculitis. Los otros centros acreditados son los hospitales de Sant Joan de Déu y Clínic de Barcelona, el Hospital Universitari de Bellvitge, el Hospital Universitari Vall d'Hebron, el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y el Hospital Parc Taulí de Sabadell. En el caso del Hospital del Mar, se centrará en las vasculitis y las enfermedades autoinmunes sistémicas en adultos.

Esta XUEC se inscribe dentro de la Unidad de Enfermedades Minoritarias, donde se ofrece un modelo de atención basado en la proximidad a las personas y a los profesionales del territorio y en una atención y modelo de oferta de servicios integrales, recogiendo la experiencia acumulada en este campo a lo largo de los años. Esta unidad, coordinada por el Dr. Tarek Carlos Salman Monte, está constituida por profesionales de los servicios de Reumatología, Neumología, Dermatología, Nefrología, Medicina Interna, Oftalmología, Neurología, Inmunología, Hematología, Endocrinología y Nutrición, Cirugía Vascular, Urología, Radiología, Medicina Física y Rehabilitación, Genética, Psiquiatría y Trabajo Social.

Atención de proximidad

La función de la unidad responde a la voluntad de dar un servicio de proximidad a la ciudadanía. Esta iniciativa sirve como puerta de entrada al Hospital y a los servicios asistenciales que ofrece, para las personas afectadas por estas patologías y sus familiares. Actúa como centro referente de los dispositivos de atención precoz y de la atención primaria del AIS Litoral-Mar, ante la sospecha de enfermedad minoritaria.

Se ofrece un seguimiento personalizado y particular, adaptado a cada paciente, desde el momento del diagnóstico y durante todo el proceso terapéutico. Todo ello con un modelo integral, que incluye la Unidad de Transición del Paciente Pediátrico al Adulto), y teniendo en cuenta las necesidades sociales. Esto permitirá una mejor eficiencia en las visitas, evitando duplicidades de citas con diferentes especialistas y permitiendo agruparlas para más comodidad del paciente.

Investigación y atención puntera

En el ámbito de la investigación, la Unidad de Enfermedades Minoritarias trabaja en diversos grupos de investigación del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (IMIM), en los cuales se desarrolla una investigación de carácter translacional. Entre los proyectos activos se colabora con hospitales de tercer nivel tanto catalanes (Hospital Universitari Vall d'Hebron, Hospital Clínic de Barcelona, Hospital de Bellvitge, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Althaia-Xarxa Assistencial Universitària de Manresa) como del resto del Estado (Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Universidad de Granada i Universidad de Vigo, entre otros) y con las otras Unidades de Experiencia Clínica designadas por el CatSalut. En este sentido, dispone de una beca de La Marató de TV3 para la investigación en esclerodermia, dos ayudas del Fondo de Investigaciones Sanitarias (FIS) en lupus y artritis reumatoide y seis becas de sociedades científicas en reumatología y neumología. 

Centro de referencia

La Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas y Vasculitis del Hospital del Mar es el centro de referencia para su territorio, buscando la excelencia en la atención a estas enfermedades. Una clara apuesta para reforzar el terciarismo del centro, ofreciendo una atención de proximidad a los pacientes y a sus familias, con la voluntad de establecer relaciones de colaboración con otros hospitales para dar la mejor asistencia y avanzar en la investigación en este campo.

El Hospital del Mar dispone de otras unidades centradas en enfermedades minoritarias, como es el caso de la Unidad Funcional de Inmunodeficiencias Primarias, la Unidad de Enfermedades Cognitivo Conductuales y la Unidad de Trastornos del Metabolismo Óseo. También dispone de consultas específicas para pacientes afectados por canulopatías, colangitis biliar primaria y colangitis esclerosante primaria, enfermedad de Wilson, hepatitis Delta y enfermedad de Fabry.