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3 de julio de 2023 - Información general

El Hospital del Mar y la Fundación Barcelona para las Inmunodeficiencias Primarias en Pediatría inician un programa de atención psicosocial para pacientes adultos con esta patología

El Hospital del Mar se suma al programa 'Tinc una IDP. Ja soc gran i no estic sol', dirigido a las personas diagnosticadas con una inmunodeficiencia primaria (IDP).

Las personas diagnosticadas por una inmunodeficiencia primaria (IDP) en seguimiento en el Hospital del Mar dispondrán de un servicio de atención psicosocial gracias a la colaboración entre el centro y la Fundación Barcelona para las Inmunodeficiencias Primarias en Pediatría (BCN-PID Foundation). Se trata del programa 'Tinc una IDP. Ja soc gran i no estic sol' que la Fundación lleva a cabo con el Vall d'Hebron Institut de Recerca y que se puso en marcha en el 2015 en el Hospital Vall d'Hebron en pacientes pediátricos para extenderse hace dos años también a pacientes adultos. Es posible gracias a la colaboración de la Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris (ACADIP) y el apoyo de Grifols.

El programa ofrece sesiones telemáticas para mejorar el bienestar emocional de los pacientes adultos con IDP y sus familias, ofreciendo una atención integral y apoyo psicológico. Se hacen con una frecuencia adaptada a las necesidades de cada persona y en un espacio que facilita la comunicación y la comprensión de la experiencia del paciente, guiándolo en el desarrollo de estrategias para afrontar la enfermedad. De esta manera, "se pretende mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y capacitarlas de un nivel óptimo de autonomía", explica Sònia Rodríguez, psicóloga general sanitaria de la BCN-PID Foundation y miembro del comité de IDP del Hospital Vall d'Hebron, centro coordinador del proyecto.

La Dra. Maria Lourdes Cos, coordinadora de la Unidad Funcional de Inmunodeficiencias Primarias del Hospital del Mar, explica que "las inmunodeficiencias primarias no son enfermedades exclusivamente de niños, sino que también pueden debutar en la edad adulta; son enfermedades complejas tanto por la falta de tratamiento curativo en algunos casos como por la asociación a complicaciones graves como infecciones oportunistas, patología autoinmune-autoinflamatoria y el aumento de riesgo de cáncer". En este sentido, el proyecto de acompañamiento emocional será de gran ayuda para garantizar un buen afrontamiento de las enfermedades y las repercusiones que se deriven de ellas. Hasta ahora, ya ha ofrecido asesoramiento a 103 destinatarios, entre pacientes adultos con una IDP y sus familiares de diferentes centros catalanes, y del País Valenciano.

El enfoque biopsicosocial de las IDP que plantea esta iniciativa permite lograr mejoras en la calidad de vida de los pacientes, así como en la aceptación y el afrontamiento del diagnóstico y la adquisición de más autonomía y facilidad de adaptación a la situación. También los dota de herramientas de afrontamiento para ayudarlos a ser más efectivos en cuanto a decisiones que tengan que tomar o complicaciones que se puedan presentar. A la vez, permite incrementar la autoestima y el control de los síntomas y las emociones y se avanza a posibles trastornos del estado de ánimo.