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28 de febrero de 2014 - Información general

El Hospital del Mar con el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Se reconocerá el Dr. Adolf Pou, que fue jefe de servicio de Neurología del Hospital del Mar, por su dedicación a las Enfermedades Raras

Bajo el lema "Tos hacemos piña", el 28 de febrero se celebra la sexta edición del Día de las Enfermedades Raras o enfermedades minoritarias. En la Unión Europea se considera que hay entre 30 y 35 millones de afectados (dato equivalente a la población conjunta de Holanda , Bélgica y Luxemburgo). En España se estima que los afectados superan los 3 millones y en Cataluña los datos reflejan más de 400.000 afectados. Con motivo de este día, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña organiza una jornada técnica, que tendrá lugar el viernes, 28 de febrero, a las 9.30h en el CCCB . Al finalizar la jornada, entre otros, se reconocerá el Dr. Adolf Pou, que fue jefe de servicio de Neurología del Hospital del Mar, por su dedicación a las enfermedades minoritarias.

El acto será presidido por el Hble. Sr. Boi Ruiz, consejero de Salud de la Generalitat de Cataluny y el Excmo. Sr. Salvador Esteve, presidente de la Diputación de Barcelona y la acompañarán en el acto de apertura la Ilma. Sra. Gloria Renom, diputada en el Parlament de Catalunya, el Dr. Josep Torrent-Farnell, miembro del comité de medicamentos huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos, la Sra. Anna Quintero, presidenta de la Federación Catalana de Enfermedades Raras (FCAMM) y la Sra. Anna Ripoll, delegada en Cataluña de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) .

La ponencia inaugural correrá a cargo del Sr. Yann Le Cam, director de EURORDIS, Federación Europea de Enfermedades Raras, seguida del testimonio de tres afectados por una enfermedad minoritaria.