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29 de febrero de 2016 - Información general

El Hospital del Mar con el Día Mundial de las Enfermedades Raras

"La Voz del Paciente"

Bajo el lema del Día Mundial de Enfermedades Raras 2016, "La Voz del Paciente", el 29 de febrero se celebra la novena edición del Día de las Enfermedades Raras o enfermedades minoritarias. Este año se quiere rendir homenaje al papel fundamental que tienen los pacientes haciendo sentir sus necesidades y como motores de cambio para mejorar sus vidas y las de sus familias y cuidadores. Las personas que viven con una enfermedad minoritaria y sus familias a menudo se sienten aisladas y es la sociedad, en su sentido más amplio, que puede ayudarles a salir de su aislamiento. Con motivo de este día se organiza, el sábado 29 de febrero se organiza la 9ª Jornada del Día Mundial de las enfermedades minoritarias.

En la Unión Europea se considera que hay entre 30 y 35 millones de afectados (dato equivalente a la población conjunta de Holanda, Bélgica y Luxemburgo). En España se estima que los afectados superan los 3 millones y en Cataluña los datos reflejan más de 400.000 afectados. Este escenario es el que da nombre al DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS.