22 de mayo de 2018 - Notas de prensa
El Hospital del Mar de Barcelona acoge una iniciativa pionera de concienciación a través de realidad virtual desarrollada por Acción Psoriasis y Lilly que está recorriendo diversos hospitales. Las personas con psoriasis siguen enfrentándose a tener que explicar su enfermedad cada día y a dificultades en las actividades cotidianas. El Servicio de Dermatología del Hospital del Mar, con una unidad especializada en psoriasis moderada-grave, apoya las iniciativas para dar visibilidad y mejorar el conocimiento de las enfermedades cutáneas.
El Hospital del Mar de Barcelona acoge un proyecto pionero de realidad virtual desarrollado por Acción Psoriasis y Lilly para reducir el estigma de las personas con psoriasis, mejorar el conocimiento de la sociedad sobre esta enfermedad y facilitar a los pacientes llevar una vida sin dar explicaciones sobre las lesiones cutáneas que pueden aparecer en su piel.
La iniciativa está disponible y abierta al público los días 22 y 23 de mayo de 08,30 a 15 h, en el vestíbulo principal del Hospital del Mar. Allí, a través de unas gafas de realidad virtual, el espectador puede vivir la experiencia de formar parte de la historia real de una persona con psoriasis que asiste a una clase de pilates y tiene que afrontar la visibilidad de sus placas. El espectador interactúa con el paciente mediante contacto visual y establece su propio juicio sobre la situación, generando así un alto grado de empatía.
De izquierda a derecha, Santiago Alfonso, Clara Alcoberro, la Dra. Marta Ferran, el Dr. Ramon Mª Pujol y el Dr. Julio Pascual
Para ello se ha utilizado la estereoscopía, que permite reproducir una situación real a través de información visual tridimensional, que a su vez crea ilusión de profundidad, y el sonido binaural, que transmite una sensación de sonido 3D similar a la de estar físicamente en el lugar donde se producen los sonidos. En el desarrollo del proyecto, han participado desde el inicio pacientes y dermatólogos para generar una historia que puede resultar cotidiana para las personas con psoriasis.
El objetivo de esta iniciativa, que está recorriendo diversos hospitales, es sensibilizar a los ciudadanos del impacto de la psoriasis en la sociedad ya que, según los expertos, altera de forma importante la calidad de vida de los pacientes. A pesar de que afecta a más de un millón de personas en España, la concienciación de esta patología es baja y existe una percepción errónea de que es una enfermedad contagiosa.
En el acto de inauguración de la acción han participado el Dr. Julio Pascual, Director Médico del Hospital, el Dr. Ramón Mª Pujol, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital, la Dra. Marta Ferran, dermatóloga del Hospital, Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, y en representación de Lilly, Clara Alcoberro.
Durante el desarrollo de la iniciativa, la doctora Marta Ferrán, dermatóloga del hospital, ha comentado que "es muy importante dar a conocer la enfermedad dado que en verano es cuando la piel de los pacientes con psoriasis está más expuesta a las miradas ajenas. Teniendo en cuenta que la fotoexposición es una buena aliada en el tratamiento de la enfermedad, poder exponer la piel al sol (de forma controlada) es una recomendación que los dermatólogos solemos hacer a nuestros pacientes. Sin embargo, el miedo a los comentarios o al rechazo que sienten los pacientes es a menudo un inconveniente para poder hacerlo y por tanto contribuir a la mejoría de la psoriasis, hecho que aún empeora más su calidad de vida".
Por su parte, Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, ha afirmado que la normalización de la enfermedad es uno de los objetivos que persiguen desde esta asociación de pacientes. "Las nuevas tecnologías nos ayudan a que la población entienda mejor los retos a los que se enfrentan cada día los pacientes, a que no se sientan solas y, en definitiva, a que tengan una mejor calidad de vida y aspiren a ir más allá de su enfermedad".
La psoriasis es una enfermedad crónica e inmune que aparece sobre la piel1. Se produce cuando el sistema inmunitario envía señales erróneas que aceleran el ciclo de crecimiento de las células de la piel. La psoriasis afecta aproximadamente a 125 millones de personas en todo el mundo, el 20% de las cuales tiene psoriasis en placas de moderada a grave1,2. La psoriasis puede manifestarse en cualquier parte del cuerpo y está asociado con otras afecciones médicas importantes como diabetes y la enfermedad cardíaca3.La forma más frecuente de psoriasis, la psoriasis en placas, se presenta en forma de manchas rojizas cubiertas con una capa de células muertas de la piel de color blanco plateado1.
Acción Psoriasis (www.accionpsoriasis.org) es la asociación española de pacientes de psoriasis y artritis psoriásica y familiares, declarada Entidad de Utilidad Pública. En sus 24 años de existencia, se ha convertido en una de las asociaciones de pacientes más activas y participativas. Durante todo el año, Acción Psoriasis organiza actividades, divulga las últimas investigaciones en tratamientos y apoya a los afectados, con el objetivo de reivindicar sus derechos e incrementar su calidad de vida.
Lilly es un líder global de la atención sanitaria que une pasión con descubrimiento para mejorar la vida de las personas en todo el mundo. Nuestra compañía fue fundada hace más de un siglo por un hombre comprometido a fabricar medicamentos de gran calidad que atienden necesidades reales y hoy seguimos siendo fieles a esa misión en nuestro trabajo. En todo el mundo los empleados de Lilly trabajan para descubrir y ofrecer tratamientos que cambian la vida a aquellos que los necesitan, mejorar la comprensión y el tratamiento de la enfermedad y contribuir en las diferentes comunidades a través de la acción social y el voluntariado.
1 Psoriasis media kit. National Psoriasis Foundation website. https://www.psoriasis.org/sites/default/files/for-media/MediaKit.pdf. Accessed February 23, 2017.
2 Psoriasis. American Academy of Dermatology website. https://www.aad.org/media-resources/stats-and-facts/conditions/psoriasis. Accessed February 23, 2017.
3 Krueger JG, Fretzin S, Suárez-Fariñas M, et al. IL-17A is essential for cell activation and inflammatory gene circuits in subjects with psoriasis. J Allergy ClinImmunol. 2012;130(1):145-54.
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