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18 de octubre de 2018 - Notas de prensa

40 años del Registro de Tumores del Hospital del Mar

Es el registro de tumores hospitalario más antiguo de Cataluña, y el único que ofrece una serie ininterrumpida de datos. En sus 40 años de historia se han registrado más de 50.000 casos. Se trata de una herramienta relevante para orientar mejor la atención integral de los diferentes tumores. Profesionales asistenciales e investigadores tienen acceso a datos básicos para mejorar la calidad asistencial y la investigación en oncología.

El Registro de Tumores del Hospital del Mar cumple, este 2018, 40 años de historia. Este hecho lo convierte en el más antiguo de Cataluña que ofrece una serie ininterrumpida de datos, con más de 50.000 casos registrados en sus cuatro décadas de funcionamiento. Como explica el Dr. Francesc Macià, responsable del Registro y jefe de la Unidad de Prevención y Registro del Cáncer del Servicio de Epidemiología y Evaluación del centro, que tiene una área de referencia con 300.000 habitantes, se trata de un "instrumento enfocado a la mejora de la calidad asistencial a los enfermos oncológicos", ya que gracias al Registro, tanto los oncólogos clínicos como los múltiples profesionales implicados en el diagnóstico y tratamiento del cáncer, tienen acceso a "unos indicadores que les informan sobre aspectos clave del proceso diagnóstico y terapéutico de los pacientes, así como su evolución a lo largo del tiempo". Esta monitorización "es vital a la hora de gestionar y tomar decisiones en el seno de las unidades funcionales de cáncer, permitiendo la comparación con otros centros y con estándares internacionales". Además, a partir de los indicadores que genera, el Registro analiza aspectos específicos que ayudan a orientar las decisiones estratégicas tanto de los servicios hospitalarios como de toda la institución. A la vez, con esta información se colabora con el Departament de Salut, los registros poblacionales de cáncer de Cataluña, agencias de salud y otras instituciones.

La historia de éxito del Registro ha sido posible gracias a la colaboración de los servicios de Epidemiología, Oncología Médica, Anatomía Patológica y el Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (IMIM), que han contado con la complicidad del departamento de Informática. Todo ello ha permitido una rápida evolución, desde las fichas que se rellenaban a mano, a un sistema automatizado que permite a los profesionales asistenciales y a los investigadores realizar estudios propios sobre la efectividad de los tratamientos que aplican a los pacientes, con un flujo continuo de datos actualizados. Como explica el jefe del Servicio de Epidemiología, el Dr. Xavier Castells, "el registro es una herramienta muy relevante para responder a preguntas de investigación orientadas a la mejora de la efectividad de la atención del cáncer. Los análisis de supervivencia, los de intervalos de tiempo entre diagnóstico y tratamiento o los costes en función del estadio en el momento del diagnóstico, han permitido orientar mejor la atención integral de diferentes tumores. En este sentido, es importante resaltar la colaboración con el Grupo de investigación en Epidemiología Clínica y Molecular del Cáncer del IMIM, que dirige el Dr. Miquel Porta".

Importante en la práctica clínica y la investigación

En relación con la práctica clínica, el Registro ha sido una herramienta útil a la hora de emprender nuevos abordajes del seguimiento de los pacientes. Así lo destaca el Dr. Joan Albanell, jefe del Servicio de Oncología Médica. "La monitorización de los pacientes que se hace con el Registro de Tumores del Hospital del Mar permite mejorar continuamente los procesos asistenciales". Y, a la vez, "también documentar los beneficios hacia los pacientes de las estrategias que vamos incorporando a la práctica clínica. Por ejemplo, hemos vivido un aumento de supervivencia de las mujeres con cáncer de mama a partir de la implementación de la unidad multidisciplinaria de cáncer de mama, donde se incorpora la figura de la enfermera gestora de casos y la monitorización de resultados con el Registro".

El Dr. Miquel Porta, coordinador del Grupo de investigación en Epidemiología clínica y molecular del cáncer del IMIM, apunta que "sin el Registro, no veríamos, y, por lo tanto, no podríamos apreciar, las grandes mejoras que entre todos hemos conseguido en el diagnóstico (estadios más localizados, menos diseminados) y la supervivencia (grandes aumentos en diversos cánceres)". Como destaca, "las mejoras, los beneficios individuales y sociales, no los puedes ver si no tienes un sistema de información como éste. Registrar y cuantificar estas ganancias es esencial para apreciarlas en los dos sentidos, verlas y valorar todo aquello tan grande que tienen de positivo".

De 3.000 casos en 10 años a casi 2.000 casos el año

El 40 aniversario del Registro de Tumores del Hospital del Mar se conmemora este 19 de octubre con una jornada de trabajo en la cual se repasará su pasado, presente y futuro, así como su papel en las estrategias de control del cáncer en Cataluña, el Estado y en el ámbito internacional. En el caso del Hospital del Mar, las primeras fichas del Registro de Tumores entraron el año 1978. La primera década de funcionamiento (1978-1986) fueron menos de 3.000. El año 2016 ya sumaban 46.656, con casi 20.000 registradas en el período 2007-2016, y en estos momentos ya son 51.337. Uno de los impulsores del proyecto, el Dr. Josep Planas, que ahora es el responsable de la sección de Cuidados Paliativos del Centre Fòrum-PSMAR, recuerda que todo era "artesanal, se hacía todo a mano". Los casos se registraban en fichas de papel, a pesar de que pronto se adquirió un primer ordenador. A pesar de todo, la iniciativa se consolidó porque "creímos en ella", recuerda el Dr. Planas.

El Registro ha vivido dos momentos cruciales. El primero, entre los años 1986 y 1987, cuando el Servicio de Anatomía Patológica empezó a codificar los informes siguiendo los criterios establecidos por el Colegio Americano de Patólogos. El segundo, el 1992, cuando el departamento de informática creó una aplicación informática muy potente que la integraba con la red del Hospital para automatizar la obtención y registro de los datos de los pacientes.

En estos años, el número de casos de neoplasias registrados en el Hospital del Mar ha pasado de unos 300 cada año a 2.000 anuales. A lo largo de las décadas, se ha podido comprobar cómo se ha incrementado el número de pacientes de más de 75 años, mientras se han reducido los que llegan al hospital vía urgencias, que han pasado de ser el 45% a ser el 23%. Por sexo, en hombres, el 55% del total, hasta el 2006 el tipo de tumor más común era el del pulmón. En los últimos años, pero, el de colon y recto, que hasta hace 12 años era el segundo más habitual, ha pasado a ser el más diagnosticado. En mujeres, no ha habido cambios y continúan siendo el de mama y el colon y recto.

En relación con la supervivencia, el Dr. Planas recuerda que "estamos incrementando la supervivencia en meses o años, cuando antes eran semanas". Un hecho que se nota en las estadísticas del Registro de Tumores. La supervivencia al cabo de 10 años en hombres es del 33% y en mujeres, del 56%. Sobre todo destaca la mejora de la supervivencia en cáncer de mama en mujeres, que ahora llega al 75% de los casos. En general, la tendencia ha sido, según el Dr. Planas, "de una poco más de curación, más diagnóstico precoz, y un incremento de la supervivencia en enfermedad avanzada".