Noticias

28 de febrer de 2019 - Información general

El Hospital del Mar acoge el acto del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias

Dia Mundial de las Enfermedades Minoritarias

• Organizado por la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, se centra en mejorar el acceso de los pacientes a los servicios de apoyo
• El Hospital del Mar forma parte de la Red Europea de Referencia (ERN) de epilepsia y dispone de unidades multidisciplinarias en patologías como la hipertensión pulmonar, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la esclerosis tuberosa y la patología ósea vinculada a metabolopatías raras

Las llamadas enfermedades minoritarias afectan a 400.000 personas y a sus familias en Cataluña. Hay más de 7.000 y, al ser poco frecuentes, las sufren 5 de cada 10.000 personas, son poco conocidas, incluso para los profesionales de la medicina. Para poner el foco en esta problemática nació el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, que se celebra cada 28 de febrero y que, este 2019, han acogido el Hospital del Mar y el Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona (PRBB). El acto, que organiza la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, ha llegado a su 12a edición y se ha celebrado en el auditorio del PRBB.

Este año, esta jornada se centra en el trabajo en red y de coordinación entre los servicios sociales y de atención sanitaria. En Europa con el lema 'Acercando los servicios de apoyo a los pacientes' y en Cataluña con el de 'Fem pinya, fem benestar', se reclama poner el acento en continuar mejorando el acceso de los pacientes a los servicios de apoyo y asegurar que sean eficaces y accesibles.

Un hecho que ha destacado Elisenda Carballo, miembro del Comité Organizador del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña, que ha apuntado que "este año se pone el acento en la mejora en el acceso a los servicios de apoyo a los pacientes con enfermedades minoritarias, eficaces y accesibles". En este sentido, la Dra. Susan Webb, presidenta de la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias en Cataluña del Departament de Salut, ha asegurado que "tenemos que avanzar contribuyendo cada uno con nuestra experiencia y nuestro punto de vista". Una visión compartida por el Dr. Jordi Camí, director general del PRBB, que ha explicado que "solo con más y mejor conocimiento científico se conseguirán soluciones para estas enfermedades", y por la Dra. Olga Pané, gerente del Parc de Salut Mar, que ha destacado que la institución coordina 16 grupos investigadores con más de 800 pacientes y ha querido "agradecer la seriedad y la perseverancia de los investigadores a pesar de los momentos de dificultades vividos". Por último, la consellera de Salut, Alba Vergés, ha afirmado que "este es un día importante, tenemos que poder demostrar el apoyo de todos a las enfermedades minoritarias".

Las enfermedades minoritarias en el Hospital del Mar

El Hospital del Mar trabaja en el desarrollo de las recomendaciones europeas para el abordaje de estas patologías. La institución trabaja con el Departament de Salut y las asociaciones de pacientes en el desarrollo del programa de atención de enfermedades minoritarias con el objetivo de compartir conocimiento para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Por este motivo, forma parte, con otros centros catalanes, de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries a Catalunya.

De hecho, la Unidad de Epilepsia está integrada dentro de la Red Europea de Referencia (ERN) en epilepsia compleja y se está trabajando para que otras unidades se incorporen a esta iniciativa de la Unión Europea. En este sentido, el Hospital del Mar dispone de unidades multidisciplinarias en patologías como la hipertensión pulmonar, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la esclerosis tuberosa y la patología ósea vinculada a metabolopatías raras, entre otras. El Hospital del Mar es centro de referencia en osteogénesis imperfecta, también llamada el mal de los huesos de cristal.